2 anos Casamento na Praia

Hoje fazem 2 anos que nos casamos. Já estávamos juntos há 4 anos, e surgiu a oportunidade numa viagem que fizemos a Natal de casarmos... e na PRAIA!!! Foi um sonho!
Um dos dias mais felizes da minha vida

Dia de Fisio e Fono

Estou fazendo as terapias na Upasc e contínuo com a fisio respiratória em casa.
Elas de uma forma geral encontram algumas dificuldades devido ao músculo não responder bem aos estímulos e explodirem de contraturas. É como se eles se rebelassem cada vez que a gente exige um pouquinho mais dele.
Mas to gostando, pelo menos não estou parada.
Não pensem gente que faço series e series de exercícios. São series pequenas, com intervalos no meio, porque além da revolta do músculo há também a falta de ar.
Mas é incrível como coisas pequenas que a gente nem percebe no dia a dia que usamos, como elas se tornaram difíceis pra mim. Por exemplo colocar a língua pra fora, fazer movimentos de rotação com ela, erguer as sobrancelhas, levantar o pé, esticar as pontas dos pés... é como se tivesse que aprender novamente.
Desafiador e ás vezes frustrante!
Mas sigo firme!

Distrofia Muscular seria isso o que eu tenho?

Oi gente nos últimos post falei sobre Distrofias Musculares e me aprofundei um pouco mais em Distrofia Miotônica de Steinert e por quê?
Bom eu tenho uma amiga que tem um filho com Distrofia de Duchenne, e nunca pensei em distrofias porque sempre acreditei que ela aumentasse o CK, porém existem algumas distrofias que podem apresentar o CK normal como é o meu, e a Steinert é assim!
E por quê ela? Porque um dos seus principais sintomas é fenômeno miotônico. E tem um teste simples que é fechar a mão bem forte e ficar c ela assim por alguns segundos e ao tentar abri-la, teremos dificuldade no relaxamento dos dedos.
Bom isso acontece comigo, nos dedos das mãos e nos dedos dos pés. E conversando com minha irmã os lembramos de que isso acontecia comigo desde a minha adolescência. Mas meio que tinha apagado ou não ligado uma coisa a outra. Lembro o ano passado na fisio com o Rafa, que ás vezes ele tinha que abrir os meus dedos para desgrudar da bola por exemplo, mas falávamos em Fadiga.
Não to afirmando que é... mas os sintomas batem, todos! Principalmente pela atrofia característica dessa doença que é na face nas regiões temporais e masseter. No entanto a médica disse q a Eletroneuro não pegou e pra ter certeza teria que fazer outra. Na verdade ela disse que esse problema dos dedos é articular, o que a Reumato descartou qualquer comprometimento articular dos dedos. Enfim, ela nem deu importância!
Mas entrei em alguns grupos no Face e tenho conversado com pessoas que tem a doença, e mais uma vez os sintomas, o percusso da doença batem.Mas teria que fazer o teste genético.
Eu li um livro que está disponível no Google sobre a doença e novamente ela é muito sugestiva, embora minha médica queira ver Ressonancias! Afffff

Vou deixar o link cado alguém se interesse
http://apn.pt/apn/wp-content/uploads/2016/05/7_Distrofia_Miotonica_Os_Factos.pdf

Dia de Exame

Hoje é dia de Polissonografia. Mas vou fazer a mais simples e em casa, porque lá na clínica tem escadas e n ia conseguir subir.

Polissonografia

O que é polissonografia?

Polissonografia (do grego: polis = muitos; somnus = sono; e graphos = escrita) é um exame de múltiplos parâmetros que se realiza durante o sono natural, com o objetivo de registrar as variações fisiológicas que ocorrem durante esse período e apurar suas possíveis anormalidades.

Como é o sono normal?

A necessidade de sono é constante em cada indivíduo e variável com a idade. Enquanto um bebê dorme cerca de 80% do seu tempo, um idoso pode não dormir mais que três horas a cada dia.

Graças a recentes estudos, hoje sabemos que o sono não é um processo contínuo que começa no adormecer e termina no despertar, mas se passa em ciclos. Anteriormente o sono era considerado um resultado da ausência de estímulos e o estado de coma tido como seu parâmetro maior. Hoje se sabe que o dormir é um processo ativo, tanto determinado endogenamente como por influências do ambiente.

Descrevem-se etapas do sono, conhecidas como:

Sono não-R.E.M.: apresenta quatro fases (estágios I, II, III e IV). Carateriza-se por relaxamento muscular progressivo com manutenção do tônus muscular, redução progressiva do movimentos, ausência de movimentos oculares rápidos, respiração e eletrocardiograma regulares e aumento progressivo de ondas lentas no eletroencefalograma. Após esses estágios segue-se o sono R.E.M.
Sono R.E.M. (Rapid Eyes Moviment): nele ocorrem, de maneira típica, movimentos oculares rápidos, daí o seu nome. Também pode ser chamado de sono rápido, sono ativado, sono dessincronizado ou sono paradoxal. Esse tipo de sono é marcado por um traçado eletroencefalográfico parecido com o da vigília; sono profundo; aceleração da respiração; elevação da tensão arterial e da temperatura; secreção de hormônios; reação do pênis; movimentos rápidos, horizontais, conjugados e sincrônicos de ambos os olhos. Ele ocorre em todos os animais, a partir dos répteis e tem tendência a manter constante o seu percentual em relação ao sono total, ocorrendo compensação quase que integral, em caso de privação de alguma parcela dele.
Para a psicologia é importante saber que a maioria dos sonhos ocorre nesse período (74 a 95%) e que a lembrança dos sonhos é maior quando ele ocorre neste período do que fora dele.

Como se realiza a polissonografia?

A polissonografia geralmente é realizada à noite, com o paciente dormindo num laboratório de sono. Ela monitora três parâmetros principais, o eletroencefalograma, o eletro-oculograma e o eletromiograma, registrando as amplas variações fisiológicas que ocorrem durante o sono. Outros parâmetros, como fluxo aéreo nasal e bucal, oximetria, eletrocardiograma, movimentos respiratórios, movimento nos membros inferiores são também registrados e é feito um vídeo do exame, o qual contribui para o diagnóstico de doenças relacionadas ao sono.

A evolução da tecnologia permite hoje que aparelhos portáteis sejam levados às residências dos pacientes, tornando dispensável que eles durmam em laboratórios. A polissonografia domiciliar não é tão completa como o exame em laboratório, mas pode ser usada em pacientes selecionados por um médico especialista em sono. O paciente deve colocar cintas torácicas para registros dos movimentos respiratórios, cânulas nasais para medir o fluxo nasal, eletrodos na face e crânio para medir a atividade neural e muscular e, eventualmente, eletrodos nas pernas para registrar eventuais movimentos desses membros. Todos esses aparatos devem ser ligados por fios a um aparelho que faz registros gráficos dos dados encontrados.

Quem deve fazer uma polissonografia?

A polissonografia deve ser feita por pacientes com ronco, apneia do sono, dispneia à noite, sonolência excessiva durante o dia, sensação de que o sono não recarrega as energias, problemas de memória, hipertensão grave ou sono agitado.

A polissonografia é o padrão ouro para diagnóstico de distúrbios do sono em adultos, adolescentes e crianças.