Neste blog escrevo as histórias da minha vida antes e depois da Doença Neuromuscular que tenho
sábado, 4 de março de 2017
Distrofia Muscular seria isso o que eu tenho?
Oi gente nos últimos post falei sobre Distrofias Musculares e me aprofundei um pouco mais em Distrofia Miotônica de Steinert e por quê?
Bom eu tenho uma amiga que tem um filho com Distrofia de Duchenne, e nunca pensei em distrofias porque sempre acreditei que ela aumentasse o CK, porém existem algumas distrofias que podem apresentar o CK normal como é o meu, e a Steinert é assim!
E por quê ela? Porque um dos seus principais sintomas é fenômeno miotônico. E tem um teste simples que é fechar a mão bem forte e ficar c ela assim por alguns segundos e ao tentar abri-la, teremos dificuldade no relaxamento dos dedos.
Bom isso acontece comigo, nos dedos das mãos e nos dedos dos pés. E conversando com minha irmã os lembramos de que isso acontecia comigo desde a minha adolescência. Mas meio que tinha apagado ou não ligado uma coisa a outra. Lembro o ano passado na fisio com o Rafa, que ás vezes ele tinha que abrir os meus dedos para desgrudar da bola por exemplo, mas falávamos em Fadiga.
Não to afirmando que é... mas os sintomas batem, todos! Principalmente pela atrofia característica dessa doença que é na face nas regiões temporais e masseter. No entanto a médica disse q a Eletroneuro não pegou e pra ter certeza teria que fazer outra. Na verdade ela disse que esse problema dos dedos é articular, o que a Reumato descartou qualquer comprometimento articular dos dedos. Enfim, ela nem deu importância!
Mas entrei em alguns grupos no Face e tenho conversado com pessoas que tem a doença, e mais uma vez os sintomas, o percusso da doença batem.Mas teria que fazer o teste genético.
Eu li um livro que está disponível no Google sobre a doença e novamente ela é muito sugestiva, embora minha médica queira ver Ressonancias! Afffff
Vou deixar o link cado alguém se interesse
http://apn.pt/apn/wp-content/uploads/2016/05/7_Distrofia_Miotonica_Os_Factos.pdf
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