Progressão: Grandes perdas - parte 1

Como disse no último post, a atrofia dos músculos da Face e do pescoço estão progredindo bastante. Toda semana percebemos uma mudança.
Perdi O Respiron e o Shaker pois meus lábios não seguram mais eles e o rosto tem fadigando muito. Com essa perda o padrão respiratório mudou e preciso urgente agora do BIPAP. Não somente para dormir, mas para realizar os exercícios respiratórios. Meu pedido no SUS ainda nem foi processado. Difícil!
Estamos tentando com um vereador aqui na minha cidade pra ele ver como anda o processo. Estou bastante preocupada com essa progressão, pois se continuar progredindo, logo não vou conseguir engolir nem falar. E nada de Biopsia ainda. Conversei com minha médica essa semana por telefone, e ela disse que não posso parar as terapias. Mas temos que diminuir as séries e  aumentar os intervalos para evitar a fadiga.
Vamos aguardar as próximas semanas...

Progressão:Grandes perdas

Nesse último mês houve uma progressão bastante significativa no quadro da doença, em curto espaço de tempo. Em 4 dias perdi a contração do lábio inferior e passado 20 dias a contração do lábio superior. Observando meu rosto, a fisio e a fono repararam que meu sorriso está mais mimico e a região do masseter principalmente nas bochechas já não existe nem músculo nem gordura. Bastante atrofiado sendo possível sentir minha arcada dentária. Os olhos também estão com as pálpebras mais caídas e flácidas, assim como as maçãs do rosto. A língua também está bem mais difícil a movimentação completa dela. Músculos do pescoço bastante atrofiados também.
Uma varredura no abdome foi possível notar que a parte inferior já não tem mais contração o que tem dificultando para fazer cocó e xixi. Não tem a ver com o esfíncter, eles funcionam. Tem a ver com a atrofia dos músculos abdominais e pélvicos. Isso também afetou a minha vida sexual.
A gente percebe que a evolução motora é mais lenta do que a evolução bulbar (face, deglutição) e respiratória. Essas tem evoluído constantemente.
Não tem sido fácil!
Os exercícios estão se tornando mais difíceis de executar e os músculos dessas regiões estão fadigando muito rápido, porque tenho que forçá-los mais, o que causa contratura e dor.
Tenho tido mais contraturas e sofrido muito com as dores. Na fisio motora, esse mês só fizemos liberação miofascial, e imagina a dor que venho sentindo. Saio sempre chorando porque ador é muito forte para desmanchar as contraturas. E não é uma e também não é um lugar. As contraturas tem por todo meu corpo, e você tira uma hoje no dia seguinte já tem mais um monte no mesmo lugar.
Ando preocupada com o rumo dessa doença;;; e venho pensando como estarei daqui a 6 meses.
A evolução infelizmente atinge os piores lugares que são a deglutição e a respiração.
Sabe, eu não me sinto triste, deprimida, eu luto o tempo todo, dia a dia... mas meu corpo, a carcaça sabe, o físico ele tá cansado, tá gritando SOCORRO! Vejo meu corpo se deformando, cheio de buracos devido a atrofia. A pele está flácida!
Tenho medo do futuro! Eu tenho sim!E ás vezes por um instante não me reconheço. Tô cansada