Como disse no último post, a atrofia dos músculos da Face e do pescoço estão progredindo bastante. Toda semana percebemos uma mudança.
Perdi O Respiron e o Shaker pois meus lábios não seguram mais eles e o rosto tem fadigando muito. Com essa perda o padrão respiratório mudou e preciso urgente agora do BIPAP. Não somente para dormir, mas para realizar os exercícios respiratórios. Meu pedido no SUS ainda nem foi processado. Difícil!
Estamos tentando com um vereador aqui na minha cidade pra ele ver como anda o processo. Estou bastante preocupada com essa progressão, pois se continuar progredindo, logo não vou conseguir engolir nem falar. E nada de Biopsia ainda. Conversei com minha médica essa semana por telefone, e ela disse que não posso parar as terapias. Mas temos que diminuir as séries e aumentar os intervalos para evitar a fadiga.
Vamos aguardar as próximas semanas...
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