Progressão: Grandes perdas - parte 2

Ola gente! Como disse a atrofia dos músculos da face está muito progressiva. Hoje fiz uma foto comparativa e a mudança é bem perceptível.
A primeira imagem é de 27 de março de 2017 e a segunda de hoje 1/5/2017

Passarei pela médica dia 5 de maio, para conversar com ela sobre essa progressão, as dificuldades que as fisios e fono estão encontrando e vamos aguardar que ela pense em algo.
Segundo minha fisio respiratória, a mecânica ventilatória mudou. Estou respirando em soquinho e usando muito aos músculos acessórios e parte alta para respirar. Na fisio quando ela me faz fazer o certo, os músculos da face fadigam com a saída de ar e demoram a relaxar. Meu rosto depois que relaxa a sensação é que ele vai cair de tão cansado que fica e me enche de contraturas. Para compensar acabo usando outros músculos como os da cabeça, e tenho tido muitas contraturas também no cranio, região das pálpebras, testa... Está bem difícil.

Progressão: Grandes perdas - parte 1

Como disse no último post, a atrofia dos músculos da Face e do pescoço estão progredindo bastante. Toda semana percebemos uma mudança.
Perdi O Respiron e o Shaker pois meus lábios não seguram mais eles e o rosto tem fadigando muito. Com essa perda o padrão respiratório mudou e preciso urgente agora do BIPAP. Não somente para dormir, mas para realizar os exercícios respiratórios. Meu pedido no SUS ainda nem foi processado. Difícil!
Estamos tentando com um vereador aqui na minha cidade pra ele ver como anda o processo. Estou bastante preocupada com essa progressão, pois se continuar progredindo, logo não vou conseguir engolir nem falar. E nada de Biopsia ainda. Conversei com minha médica essa semana por telefone, e ela disse que não posso parar as terapias. Mas temos que diminuir as séries e  aumentar os intervalos para evitar a fadiga.
Vamos aguardar as próximas semanas...

Progressão:Grandes perdas

Nesse último mês houve uma progressão bastante significativa no quadro da doença, em curto espaço de tempo. Em 4 dias perdi a contração do lábio inferior e passado 20 dias a contração do lábio superior. Observando meu rosto, a fisio e a fono repararam que meu sorriso está mais mimico e a região do masseter principalmente nas bochechas já não existe nem músculo nem gordura. Bastante atrofiado sendo possível sentir minha arcada dentária. Os olhos também estão com as pálpebras mais caídas e flácidas, assim como as maçãs do rosto. A língua também está bem mais difícil a movimentação completa dela. Músculos do pescoço bastante atrofiados também.
Uma varredura no abdome foi possível notar que a parte inferior já não tem mais contração o que tem dificultando para fazer cocó e xixi. Não tem a ver com o esfíncter, eles funcionam. Tem a ver com a atrofia dos músculos abdominais e pélvicos. Isso também afetou a minha vida sexual.
A gente percebe que a evolução motora é mais lenta do que a evolução bulbar (face, deglutição) e respiratória. Essas tem evoluído constantemente.
Não tem sido fácil!
Os exercícios estão se tornando mais difíceis de executar e os músculos dessas regiões estão fadigando muito rápido, porque tenho que forçá-los mais, o que causa contratura e dor.
Tenho tido mais contraturas e sofrido muito com as dores. Na fisio motora, esse mês só fizemos liberação miofascial, e imagina a dor que venho sentindo. Saio sempre chorando porque ador é muito forte para desmanchar as contraturas. E não é uma e também não é um lugar. As contraturas tem por todo meu corpo, e você tira uma hoje no dia seguinte já tem mais um monte no mesmo lugar.
Ando preocupada com o rumo dessa doença;;; e venho pensando como estarei daqui a 6 meses.
A evolução infelizmente atinge os piores lugares que são a deglutição e a respiração.
Sabe, eu não me sinto triste, deprimida, eu luto o tempo todo, dia a dia... mas meu corpo, a carcaça sabe, o físico ele tá cansado, tá gritando SOCORRO! Vejo meu corpo se deformando, cheio de buracos devido a atrofia. A pele está flácida!
Tenho medo do futuro! Eu tenho sim!E ás vezes por um instante não me reconheço. Tô cansada

2 anos Casamento na Praia

Hoje fazem 2 anos que nos casamos. Já estávamos juntos há 4 anos, e surgiu a oportunidade numa viagem que fizemos a Natal de casarmos... e na PRAIA!!! Foi um sonho!
Um dos dias mais felizes da minha vida

Dia de Fisio e Fono

Estou fazendo as terapias na Upasc e contínuo com a fisio respiratória em casa.
Elas de uma forma geral encontram algumas dificuldades devido ao músculo não responder bem aos estímulos e explodirem de contraturas. É como se eles se rebelassem cada vez que a gente exige um pouquinho mais dele.
Mas to gostando, pelo menos não estou parada.
Não pensem gente que faço series e series de exercícios. São series pequenas, com intervalos no meio, porque além da revolta do músculo há também a falta de ar.
Mas é incrível como coisas pequenas que a gente nem percebe no dia a dia que usamos, como elas se tornaram difíceis pra mim. Por exemplo colocar a língua pra fora, fazer movimentos de rotação com ela, erguer as sobrancelhas, levantar o pé, esticar as pontas dos pés... é como se tivesse que aprender novamente.
Desafiador e ás vezes frustrante!
Mas sigo firme!

Distrofia Muscular seria isso o que eu tenho?

Oi gente nos últimos post falei sobre Distrofias Musculares e me aprofundei um pouco mais em Distrofia Miotônica de Steinert e por quê?
Bom eu tenho uma amiga que tem um filho com Distrofia de Duchenne, e nunca pensei em distrofias porque sempre acreditei que ela aumentasse o CK, porém existem algumas distrofias que podem apresentar o CK normal como é o meu, e a Steinert é assim!
E por quê ela? Porque um dos seus principais sintomas é fenômeno miotônico. E tem um teste simples que é fechar a mão bem forte e ficar c ela assim por alguns segundos e ao tentar abri-la, teremos dificuldade no relaxamento dos dedos.
Bom isso acontece comigo, nos dedos das mãos e nos dedos dos pés. E conversando com minha irmã os lembramos de que isso acontecia comigo desde a minha adolescência. Mas meio que tinha apagado ou não ligado uma coisa a outra. Lembro o ano passado na fisio com o Rafa, que ás vezes ele tinha que abrir os meus dedos para desgrudar da bola por exemplo, mas falávamos em Fadiga.
Não to afirmando que é... mas os sintomas batem, todos! Principalmente pela atrofia característica dessa doença que é na face nas regiões temporais e masseter. No entanto a médica disse q a Eletroneuro não pegou e pra ter certeza teria que fazer outra. Na verdade ela disse que esse problema dos dedos é articular, o que a Reumato descartou qualquer comprometimento articular dos dedos. Enfim, ela nem deu importância!
Mas entrei em alguns grupos no Face e tenho conversado com pessoas que tem a doença, e mais uma vez os sintomas, o percusso da doença batem.Mas teria que fazer o teste genético.
Eu li um livro que está disponível no Google sobre a doença e novamente ela é muito sugestiva, embora minha médica queira ver Ressonancias! Afffff

Vou deixar o link cado alguém se interesse
http://apn.pt/apn/wp-content/uploads/2016/05/7_Distrofia_Miotonica_Os_Factos.pdf

Dia de Exame

Hoje é dia de Polissonografia. Mas vou fazer a mais simples e em casa, porque lá na clínica tem escadas e n ia conseguir subir.