Bom no meu último post falei que passaria por mais avaliação clínica neurológica com meu médico, e para meu desespero, o resultado foi Diagnóstico Provável: Doença do Neurônio Motor, e algo me chamou atenção atrofia bilateral da língua. Pronto uma mistura de sentimentos tumultuaram minha cabeça.
Eu sempre pensei nessa doença, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), principalmente pela parte bulbar está tão comprometida e ler aquele pré diagnóstico me deixou com medo. Pela segunda vez senti medo. Medo de morrer e deixar minha filha tão menina sem mãe. Eu sei o que é crescer sem mãe e sem pai, pois perdi os meus com 11 anos. Mas a minha aflição era pensar que se eu morresse daqui uns anos, o pai da minha filha não deixaria que meu marido continuasse criando ela como ele faz desde que ela tinha 3 anos e 10 meses. E pode parecer egoísmo meu, mas eu sei o que é melhor para ela e o que a faria feliz e com certeza não é mudar-se para o pai.
Ela e o padrasto são como pai e filha. A afinidade que eles tem é tão lindo de ver. E isso me encanta, porque amar o que é nosso é natural, mas amar como se fosse seu, como ele a ama e abdicar de ter seus próprios filhos porque ele entende que não terei outros filhos e dizer que eu já dei a filha que ele queria é para poucos.
Mas não é só isso, porque falar qualquer um pode falar, mas ele faz o papel de pai. Ele é o pai da minha filha! Porque é assim que ela sente e quer.
Isso me apavora até hoje... não tenho medo da morte. Mas tenho medo do que ela pode causar para os que ficam.
Penso no sofrimento que ambos (meu marido e ela) passarão ao ver a doença progredindo... e se no final não eu ainda morrer, o quão devastada ela ficará. Sofre antes, durante e depois.
Essa doença só me fazia pensar nisso!
Teve um dia que chorei muito, muito mesmo, mas resolvi parar de sofrer antecipadamente e acreditar que existe um Deus lá em cima e que no final ele acerta tudo! Foi onde novamente me fortaleci. Não fraquejei até aqui e eu pedi pra Ele isso a sabedoria e a paciência.
Dr Amilton solicitou mais uma Eletroneuromiografia, e fiz com Prof Wilson Marques e GRAÇAS À DEUS no exame da agulha não tinha padrão de Ela. Fiquei quase duas horas fazendo esse exame, foi super minucioso e bem "desafiador" para os médicos que estavam na sala. Eram Prof Wilson, mais duas residentes e foi chamado outro mas via-se que era um estudante ainda para ver algo não muito comum. E tinha que ser né? Como disse dr Amilton: "você é uma caixinha de surpresas".
Segundo o exame, tenho uma doença primária do músculo e agora fui encaminhada para outra médica da equipe do Dr Amilton mas que trata as miopatias.
E o peso saiu das minhas costas. Aquela aflição!
Uma semana depois passei pela médica e saí de lá com muitas dúvidas. Ela n pediu a Biopsia. Pediu exames de sangue para ver as enzimas que se alteram com as doenças miopáticas. Mas na avaliação clínica dela ela vê comprometimento do SNC, e voltamos a estaca zero: quer ver Ressonância de novo, quando já repeti e já foi descartado! Sinto que ao invés de irmos a diante, estamos voltando em coisas que já foram descartadas. Enfim vamos aos exames!
Nenhum comentário:
Postar um comentário